A toi, notre petit garçon mystérieux

On a toujours su tu sais. On a toujours su, et ce depuis ton arrivée sur terre, que tu avais quelque chose de spécial mon loulou. Un petit je ne sais quoi qui allait faire ton charme, mais qui allait aussi nous mener la vie dure, il faut le dire.

Tes particularités, nous les avions remarquées dès tes premiers mois, Papa et moi.        Tes 5 sens hyperdéveloppés, ton état d’hypervigilance permanent, comme si un danger te guettait constamment, tes pleurs incessants, tes “crises” dignes du film l’exorciste lorsqu’on rentrait à la maison après une journée ou une soirée un peu trop chargée pour toi. On a même fini par limiter nos sorties et notre vie sociale pour diminuer ce trop plein de stimulis qui te mettent dans un drôle d’état, encore aujourd’hui.

On nous l’a même reproché ça tu sais. Amis ou famille: “Vous vous empêchez de vivre”  Ce n’était pas faux. Même si à ce moment là j’aurais préféré entendre des mots réconfortants ou avoir une main tendue. Vraiment ta première année a été très difficile à vivre. Rien ne semblait jamais te satisfaire, tu dormais si peu, si mal, tu chouinais constamment, tes sourires se faisaient rares. On a tout fait avec ton papa pour essayer de comprendre, de te comprendre. Rien n’y faisait. On en a été voir des spécialistes, des médecins et tout un tas de gens pour savoir. A chaque fois c’était pareil. On mettait ça sur le compte de l’allaitement, et de ta maman angoissée. Voilà j’étais fautive forcément! Et si tu étais dans un tel état, c’était moi la responsable. Alors bien sûr, on a développé une relation fusionnelle toi et moi. Je savais que tu étais anxieux, et je ne faisais que répondre à ton besoin de réassurance.

Les mois passent, nous allons mieux ton père et moi. On arrive plus facilement à te cerner. A 18 mois, tu ne prononces que quelques mots et surtout tu ne le fais jamais en présence d’autres personnes que papa et moi, même pas tes tatas, même pas tes grands-parents que tu aimes tant! Tu es tout le temps dans l’observation. Tu commences à t’intéresser à des choses auxquelles ne s’intéressent pas les enfants de ton âge. Pendant un long moment par exemple, dès lors que tu voyais des moteurs de climatisation, il fallait s’arrêter, il fallait absolument que tu les observes. Ce fut ton premier intérêt spécifique! Il y en aura d’autres par la suite.

A la plage, tu ne restes jamais en place. Nous voyons tous les autres enfants se baigner, jouer avec le sable, ramasser des coquillages. Et toi, tu ne penses qu’à marcher ou courir vers la route. Tu es dans la fuite tout le temps.

Été 2018, ta tata Nawel qui est psychologue, m’alerte à ton sujet. Elle me dit:

“Tu sais, ce n’est pas franchement normal qu’ Ilhan ne se laisse approcher par personne comme ça, qu’il ne parle pas. Naturellement les enfants vont vers les autres, ils n’ont pas cette barrière là que nous nous mettons en tant qu’adulte. Il ne regarde jamais dans les yeux. Tu devrais te renseigner sur les troubles autistiques”

Je ne sais plus si c’était avant ou après son mariage. Tout ce dont je me souviens, c’est que je l’avais envoyé balader ta tata. Pour moi tu étais juste un petit garçon hypersensible et anxieux, point. Il te fallait juste plus de temps pour te laisser apprivoiser.

Si j’avais su qu’elle tapait en plein dans le mille en fait…

Novembre 2018, tu as 22 mois et tu commences à aller chez une assistante maternelle. Nounou Maud comme tu l’appelles. L’adaptation est longue pour toi et les séparations très difficiles à chaque fois. Je me rappellerai toute ma vie de ton premier jour là-bas. Il y avait un autre petit garçon, à peu près du même âge, ton premier vrai copain. Un petit hypersensible comme toi. Un petit garçon déconcertant. Il parlait comme un adulte à 2 ans et demi, j’étais scotchée. Et forcée d’admettre que tu avais du retard au niveau du langage.

Nounou Maud m’a d’ailleurs interpellée à ce sujet. Tu ne t’exprimais que rarement chez elle. Tu lui prenais la main et lui montrais ce que tu voulais pour te faire comprendre. Alors au moi de Mai, on va voir une orthophoniste et un ORL, histoire de s’assurer que tu entends bien. RAS, ton audition est parfaite. D’ailleurs tu entends même trop bien. Tu captes des bruits difficilement perceptibles. On se dit depuis que tu es né que tu es comme le personnage de la série “The Sentinel”. Tu as de vraies antennes, tu vois tout, tu entends tout.

L’orthophoniste décèle un décalage de 6 mois dans l’acquisition du langage, mais ça ne l’inquiète pas, elle pense que ça va se débloquer avec l’entrée à l’école. Tu es juste un petit garçon très timide et réservé.

Le temps passe et on observe des comportements un peu atypiques chez toi. Lorsqu’on se promène près de la maison, tu t’arrêtes toujours aux mêmes endroits, tu prononces les mêmes mots. Tu veux systématiquement toucher l’antenne ou la trappe à essence de la voiture avant de monter dedans. Dernièrement, il faut attendre que la porte automatique du garage se soit refermée pour pouvoir quitter les lieux. Des exemples comme ça, je pourrais en donner à la pelle, il y en a énormément.

Tu as aussi une drôle de manière de jouer avec tes voitures. Tu t’allonges au sol, et tu regardes les roues tourner, tu fais avancer ta voiture d’avant en arrière inlassablement. Tu alignes des objets de toute sorte. Tu te prends de passion pour des objets du quotidien dont n’auraient rien à faire les enfants de ton âge. Il y a eu un mini dictionnaire d’anglais, des cubes de bouillon, des fèves, des gommes, que tu trimbalais partout, avec lesquels tu dormais. En ce moment, tu fais une collection de savons.

Les crises de décharge se font de plus en plus violentes. Toujours le même scénario. On passe la journée ou la soirée ailleurs qu’à la maison et il suffit qu’il y ait eu pas mal de bruit ou de situations inconnues pour savoir qu’une fois rentrés à la maison, tu vas exploser et être ingérable. Tu hurles pendant de longues minutes qui nous paraissent des heures, tu t’attrapes la bouche et tu l’étires, tu te griffes le visage, tu nous agresses. Tu nous mords, tu nous griffes, tu nous frappes avec tes petits poings. On dirait que tu es possédé. Ça nous rend malades de te voir comme ça. Il faut vraiment le vivre pour le comprendre. Je n’arrive pas à m’habituer à ça. C’est difficile de te voir dans cet état, on se sent impuissants et fatigués. Récemment, j’ai trouvé un moyen pour t’aider à t’apaiser plus rapidement. Un hamac installé sous ton lit. Quand tu es en crise, je t’aide à t’installer dedans, et je te berce, tu as le coussin de la colère entre tes bras, et tu le serres fort fort fort. Parfois les crises sont si violentes, que tu en ressors épuisé, tu réclames ton lit, et tu t’y endors d’un coup, comme si on t’avait assommé.

Septembre 2019, tu fais ton entrée en toute petite section de maternelle. Tu as 2 ans et demi et tu es devenu grand frère depuis 2 mois. Comme je suis en congé parental, et sensible comme tu es, on décide avec papa, que tu iras à l’école seulement le matin, histoire d’y aller en douceur. Après une première journée sans encombre, les jours suivants sont très difficiles. Dès lors que tu passes le seuil de la porte de la résidence où on vit, tu te lâches et exploses. Tu hurles, tu pleures, tu t’agrippes à moi. Tu me demandes à manger, à boire, de dormir, tout ça en même temps. A côté de ça il y a ton petit frère qui pleure de faim ou de fatigue et je me retrouve avec deux enfants insatisfaits qui hurlent leur vie. Je ne sais plus ou donner de la tête.

Tu deviens tyrannique avec nous et surtout avec papa. Il faut dire que depuis la naissance de ton petit frère, tu t’es énormément rapproché de lui. C’est ton phare au milieu de la tempête.

Tout doit être fait dans l’urgence avec toi, un vrai petit dictateur sous tes airs d’ange. Tes manies, tes rituels, tes crises, tout monte en puissance avec ton entrée à l’école. D’ailleurs, j’en parle à ta maîtresse. Je veux savoir comment tu te comportes en classe, avec les autres enfants, avec elle. Je lui explique nos difficultés. Et elle nous conforte dans ce que nous pensions de toi mon loulou.

« Il est encore tout petit hein, alors prenez ce que je vais vous dire avec des pincettes. Je pense qu’Ilhan est un enfant précoce. ça fait 25 ans que je fais ce métier, et j’en ai vu passer des enfants, pour moi ça ne fait aucun doute. Et puis je vous parle aussi en tant que Maman. Mon aînée était comme Ilhan, à fleur de peau, explosive. Renseignez-vous sur le haut potentiel, vous allez comprendre bien des choses. C’est très bien que vous ayez repéré des particularités chez lui, vous allez pouvoir l’aider, parce que je vous le dis, être surdoué, ce n’est pas forcément un cadeau »

ça me fait l’effet d’une claque oui, mais en même temps, je souris intérieurement. Ton problème, c’est peut-être simplement que tu es très (trop) intelligent. Il faut dire que nous avions remarqué Papa et moi que tu avais des capacités étonnantes pour un petit bonhomme comme toi. Une mémoire hors normes.  Tu as 2 ans et demi. Un jour alors que je te lis un livre que l’on avait pas ouvert depuis des mois, tu termines toutes les phrases. Je prends un autre livre et encore un autre livre, et c’est pareil. En fait tu les connais par coeur. Tu nous relates des événements passés il y a longtemps avec des détails tellement précis que c’en est déconcertant. Tu connais pratiquement toutes les marques de voiture, tu reconnais des logos de marques en tout genre et les nommes. Bref, sur certaines choses, tu nous bluffes.

Apparemment, tu n’interagis pas avec les autres enfants de la classe, tu te caches sous les tables, tu pleures parfois sans raison évidente. La maîtresse n’a pas entendu le son de ta voix tes 3 premiers mois d’école. Tu as mis du temps à vouloir rentrer dans les apprentissages mais tu as visiblement beaucoup de facilités. ça nous réconforte un peu.

Fin Novembre, on en peut vraiment plus avec Papa, je me dis que ce n’est pas normal toutes ces crises, tout ce stress permanent, on a besoin de se faire aider. On se sent dépassés et on parle à notre médecin traitant; On veut s’assurer que ces troubles du comportement ne sont pas liés à une cause somatique. On prend aussi RDV chez une psychologue pour enfants. Elle nous rencontre d’abord seuls et nous lui racontons tout. Très bon feeling avec elle. A aucun moment elle n’a mis en doute nos capacités de parents, bien au contraire. Les paroles de ta tata résonnent dans ma tête et j’en parle à la psy. Après quelques séances avec toi, elle évoque en effet des TSA. Troubles du spectre autistique. Et rédige en ce sens un courrier pour le CRA (centre ressource autisme)

Le diagnostic officiel – même si l’autisme n’est pas une maladie – doit absolument être posé par un pédopsychiatre. Alors la psychologue nous explique qu’elle ne peut plus vraiment nous aider, d’autant plus que les TSA ne sont pas sa spécialité.

On se sent largués, seuls et ne sachant pas vraiment quoi entreprendre comme démarches. Nous avons en effet contacté le CRA aussitôt, et comme tu as plus de 2 ans, non seulement tu n’es plus prioritaire, mais en plus, le simple courrier d’une psy ne suffit pas. Il faut d’abord que tu sois évalué par un pédopsychiatre. On décide alors de prendre rdv au CHU, au service de médecine psychologique pour enfants et adolescents. Le RDV est pris pour fin Janvier 2020.

Entre temps forcément, je me mets à écumer le net, emprunter à la médiathèque tous les livres possibles sur l’autisme, discuter avec d’autres parents d’enfants autistes. Je veux tout savoir là-dessus. Je veux savoir si tu es autiste. Et plus je me renseigne, plus je suis forcée d’admettre l’évidence.

Au service MPEA du CHU, nous sommes reçus à nouveau par un psychologue. Et on répète à nouveau toute ton histoire.  Pourquoi tu n’es pas vu par un pédopsychiatre? On lui remet le courrier adressé par la première psy et il nous dit ne pas croire du tout à la piste de l’autisme alors que beaucoup d’éléments vont pourtant dans ce sens.

« Ilhan parle, il pointe du doigt, il joue à faire semblant, impossible qu’il soit autiste »

Après toutes mes lectures – et notamment « Le Syndrome D’Asperger de Tony Attwood » (le spécialiste mondial) – on s’aperçoit qu’il n’ y connait absolument rien à l’autisme.              Il nous demande de t’envoyer passer plusieurs bilans chez divers spécialistes pour avoir des avis. Il a l’air un peu paumé lui aussi à vrai dire. Il a le mérite néanmoins d’être bienveillant avec nous. Tu sembles l’apprécier.

Nous nous rendons dans un cabinet pédiatrique de kinés et de psychomotriciens pour te faire passer un bilan psychomoteur. Effectivement tu présentes des particularités sensorielles compatibles avec des TSA. Un nouveau bilan orthophonique met en lumière ton avance dans plusieurs domaines (des compétences d’un enfant de 4 ans et demi, voire 5 ans) et tes difficultés relationnelles et attentionnelles.

Après plusieurs séances avec le psy de l’hôpital, j’ai l’impression qu’on tourne en rond. Il évoque plusieurs pistes, sans jamais s’engager dans une. On a besoin de savoir avec Papa tu vois. Alors on prend la décision de consulter un pédopsychiatre en libéral.

Mars arrive et le rdv avec la pédopsy en libéral aussi. Je raconte ton histoire, notre histoire depuis le début. Et pendant que je relate tout ça, tu es là, tu fais toutes tes petites bizarreries devant cette femme. Elle lit tous les bilans dressés par les différents intervenants rencontrés. En l’espace d’une heure, tu nous offres un condensé de tous ces comportements atypiques que nous observons depuis un moment.

La pédopsy est formelle. Tu es autiste.

Elle explique qu’elle pense à un autisme de haut niveau ou de type Asperger. Léger et surement compensé par tes facultés intellectuelles.  Elle ne dispose pas des outils nécessaires pour confirmer le diagnostic officiellement et nous propose de faire une demande directe auprès du CRA. Ce sont eux les spécialistes après tout. Je suis soulagée tu sais. Mais je réalise dans le même temps que si tu es autiste, tu le seras toute ta vie. ça me fait mal, tellement mal. Parce que je sais que tu vas devoir affronter tout un tas de difficultés.

Vous vous êtes endormis sur le trajet ton frère et toi et une fois la voiture garée, je me mets à pleurer toutes les larmes de mon corps. J’appelle ton papa, je n’arrête pas de pleurer. Je crois qu’il ne réalise pas car il ne réagit pas vraiment. il lui faudra un peu plus de temps. J’appelle tes tatas, elles accueillent ma tristesse et mon soulagement. ça me fait du bien. J’ai de la chance de les avoir. Elles ont toujours été là dans les moments difficiles.

Covid oblige, tu ne vas plus à l’école et nous sommes H24 à la maison tous les quatre. Nous te découvrons sous un autre jour. Tu es calme, tu sembles serein, tu dors bien. Tu as toujours tes petites manies bien sûr, mais plus aucune crise de décharge en 2 mois. Pas une seule. Tu es avide de connaissances et tu es partant pour les apprentissages en famille. C’est même toi qui réclame des activités « scolaires » tous les matins. Et le langage explose. Tu emploies un vocabulaire riche, tu ne t’arrêtes plus de parler et de poser des questions. Il est évident que le fait d’être coupé du monde te réussit complètement. J’appréhende le retour à la réalité.

A peine une semaine après le déconfinement, tes démons te reprennent. Les crises de décharge réapparaissent, tu fais des cauchemars, tu ne manges presque plus rien. Tu n’as plus envie de travailler à la maison. Tout ce qu’on te propose ne trouve pas grâce à tes yeux. Bien sûr tu es heureux de retrouver tes grands-parents, tellement heureux. Et les autres enfants, ceux que tu n’as pas fréquenté depuis plus de deux mois? On essaie de t’emmener au parc, histoire que tu les revoies.

« Non maman, je préfère être tout seul »

Tu es heureux en solo mon fils. Alors forcément on s’inquiète de la reprise de l’école à temps plein (travail oblige) et de tout ce que ça implique pour toi. Le bruit permanent, le chahut des enfants, le trop plein de stimulis. On a peur que tu exploses.

Le CRA nous envoie un courrier. Comme tu es déjà suivi par le CHU (et que ces deux institutions sont pilotées par la même équipe médicale) ils estiment que tu n’as pas besoin d’un rdv rapidement et s’en remettent à l’avis de leur psychologue, le même qui ne croit pas à la piste de l’autisme!

Tiens, reparlons en du psy. Après avoir reçu les différents comptes-rendus des bilans passés à droite à gauche, il nous dit que tu es un petit bonhomme déconcertant et tu coches des cases de plusieurs diagnostics. Il est fort probable que tu aies un haut quotient intellectuel, il est probable que tu aies un déficit de l’attention, il est probable que tu sois autiste. Alors enfin, il décide de te faire évaluer par le CRA dans quelques mois. Tu brouilles les pistes mon loulou. Tu es tellement doué pour ça.

Voilà où nous en sommes aujourd’hui mon petit garçon mystérieux. Je crois que tu n’as pas fini de nous étonner. Et tu sais, qui que tu sois, quoi que tu sois, nous t’aimerons et t’accompagnerons toujours Papa et moi.

 

 

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