Kiss Baby Kiss…suite et fin

Dans un précédent article, j’ai retracé la première année de vie de notre fils par rapport au Syndrome de KISS.

Nous voilà à présent 1 mois environ après l’annonce du diagnostic.

« Alors est ce que petit loup va mieux? » 

Oh que oui je vous répondrais! Est- ce que le changement à été radical? Non, ce serait mentir. Et il a fallu vraiment les 3 séances chez les 2 spécialistes rencontrées pour qu’enfin nous découvrions notre « vrai » bébé. Durant ces 3 semaines, on a eu des gros doutes aussi.  Parce qu’après la deuxième séance, petit loup était redevenu comme avant. Irritable, colérique, en hyperextension tout le temps, le reflux majoré , et tout et tout. Heureusement, cela n’a pas duré.

Aujourd’hui, on découvre notre petit garçon sous un nouveau jour, le vrai j’ai envie de dire. Il ne fait toujours pas ses nuits mais il enchaîne régulièrement des 3, 4, 5h d’affilée. (Et croyez-nous, pour nous c’est la panacée!)

Là, au moment où j’écris ces lignes, je suis à la fois heureuse et amère. Heureuse de voir mon enfant sourire, piquer des fous rires, jouer. Heureuse de le voir plus ouvert aux autres, de s’intéresser à son environnement, de manger avec plaisir! Et puis amère oui, triste même.  Pour ces mêmes raisons en fait. Ben ouais, il aurait pu connaitre tout ça avant.  Mon bébé a passé plus d’un an avec toutes ces tensions (et ces douleurs?). Et ça me fait mal au cœur. Et ça m’enrage. Et je suis envieuse de nos amis pour qui tout se passe à merveille . Notre enfant n’est pas malade c’est sûr, on ne devrait pas se plaindre. Puis c’est du passé maintenant.

Oui, mais ça nous a laissé des traces.

On en discutait avec Papa Trouille l’autre fois et on s’est demandé comment on avait fait pour tenir le choc aussi longtemps. Par quelle force incroyable, notre couple a tenu bon. Parce que, ce qu’on a vécu, je peux vous dire que ça mènerait très facilement au divorce.

C’est simple. On ne vivait pas. On survivait. On donnait le change face à nos amis ou à la famille mais en vérité ça nous bouffait de l’intérieur comme situation. Tu sais, de voir ton enfant mal et malheureux, de rien pouvoir faire pour lui parce que tu ne sais pas ce qu’il a en fait. Tu le sais que quelque chose ne va pas. Sauf que tu ne sais pas exactement quoi. Tu le sais et personne ne te prend au sérieux. J’en ai écumé des forums de mamans, J’en ai passé du temps à me renseigner sur le développement psychomoteur de l’enfant, j’ai passé un temps fou (tout mon temps) à essayer de comprendre. Je me suis épuisée à faire ça. On s’est beaucoup disputé, à se renvoyer la balle, faute de trouver un coupable.

On appréhendait chaque sortie, car c’était inévitable, ça se terminait toujours TOUJOURS, par des crises monumentales. On passait nos journées, à essayer de faire dormir notre fils. En poussette, dehors ou dans notre appartement. A chaque sieste. 1h de poussette à chaque fois, pour 20 ou 30 min de sieste. Oui oui. Plus aucun moment de couple pendant des mois. Tu veux faire comment quand ton enfant se réveille toutes les 20-30min toute la soirée et toute la nuit? Plusieurs fois par semaine, travail oblige, je revenais à la maison vers 00h30. Et souvent, petit loup ne dormait toujours pas. Ou avait dormi 30min avant de se réveiller en hurlant. Papa avait passé la soirée à le bercer, le promener en poussette…Rien à faire il ne dormait pas. Je retrouvais mon bébé exténué et mon mari désabusé. Souvent en larmes.

Alors quand on me disait « lâche prise, sois plus sereine » , ça me tuait à l’intérieur. Comment être zen? Tu ne dors pas, ton bébé va mal, pleure toute la journée et tu devrais être bien, avoir la banane?? Non, désolée. Bas les masques.

Une connaissance m’a fait la réflexion, après la publication de l’article KISS Baby KISS, « On ne savait pas que vous aviez autant morflé, ça avait l’air de bien aller pourtant » Ben ouaismais dire que tu galères avec ton enfant, c’est avouer que tu as échoué dans ton rôle de parent. Et ça fait bien chier. Puis tu sais, c’est comme pour tout dans la vie, on affiche au grand jour les moments de bonheur, de satisfaction, de fierté. Jamais on ne dira sur facebook « Hey ma vie en ce moment c’est vraiment de la grosse m**** »  On avait honte aussi, soyons clairs. Nous connaissons des gens qui ont eu du mal à concevoir un enfant (ou rencontrent actuellement des difficultés) et vis à vis de ces personnes là, on ne voulait surtout pas la ramener avec nos problèmes.

Finalement, on a appris à déculpabiliser de la situation. On le dit haut et fort maintenant. Oui, on en a bavé. ça nous a rudement ébranlé. Mais on est jamais tombé. Va falloir qu’on travaille sur les séquelles maintenant. Tous ensemble, en famille.

Puis faut voir le positif au travers de tout ça. On vit désormais dans l’instant présent. On savoure chaque petit moment de joie. Des choses anodines et banales pour un enfant nous paraissent tout simplement merveilleuses. Comme manger, marcher, dormir, jouer, sourire, rire.

On revit tout simplement.

 

4 réflexions sur « Kiss Baby Kiss…suite et fin »

  1. c Est exactement ce que nous ressentons. Notre puce a été soignée à 11 mois… et depuis sa joie de vivre nous émerveille! Quel bonheur de la voir s ouvrir aux autres 🤩

    Aimé par 1 personne

  2. Très beau témoignage. Bravo d’en être sorti, ensemble.
    Et je suis d’accord, c’est dommage qu’il soit aussi difficile de dire que ça ne va pas, qu’on aurait besoin d’aide parce que là, on craque.
    bref, chapeau (et bon rétablissement à Petit loup alors)

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  3. Ton article me touche tout particulièrement car nous venons de diagnostiquer le syndrome de Kiss à mon bébé de 7 mois (en plus d’un RGO allergique) et je me retrouve tellement dans ces mots!
    Être épuisée, savoir que quelque chose cloche mais personne ne te prend au sérieux, couple en crise, l’envie de garder la face en public mais craquer chez soi … bref c’est difficile vraiment… tu dis que le mieux après les séances ont été crescendo? Ça me rassure car là mon bébé est encore pire qu’avant niveau hyper extension, reflux et pleurs mais la première séance est récente (avant hier)
    J’espeRe que vous avez retrouvé un peu de légèreté dans votre famile depuis tout ça…

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    1. Oui merci , tout va vraiment mieux depuis! Notre petit garçon reste « intense » mais c’est tout à fait gérable. On revit vraiment! J’espère qu’il en est de même pour votre enfant. Bon courage et bonne continuation

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